Věra Horváthová Duždová se před měsícem vrátila z rehabilitačního centra v Kladrubech domů do Prahy. Je upoutaná na lůžko. Denně k ní dochází asistentka, dvakrát týdně také rehabilituje a zdravotní sestra chodí každý den na kontrolu. Spolu s manželem vychovává pětiletého syna, kterého si osvojili před rokem.
„Moje nemoc má 90% dědičnost, a tak jsme se rozhodli jít do umělého oplodnění, kde se díky genetickým testům dalo zjistit, zda je dítě zdravé. I když se vajíčko ukázalo jako zdravé, bohužel se neujalo,“ říká Věra s tím, že se nakonec rozhodli pro adopci.
Žena trpí Von Hippel-Lindau syndromem, kvůli kterému se jí vytváří nádory v různých částech těla. Diagnózu se dozvěděla v šestadvaceti letech. První příznaky pocítila rok před tím. Začalo to obyčejným motáním hlavy, což Věra zprvu neřešila. „Prostě jsem si na to zvykla. Jenže se to začalo stupňovat. Nemohla jsem chodit, musela jsem se přidržovat věcí kolem,“ vzpomíná.
Lékaři si nejprve mysleli, že jde o roztroušenou sklerózu. Pak ale zjistili, že má nádor. „V té době mi umírala maminka. Říkala jsem si: ,Fajn, rychle to odoperujte, ať můžu domů’. Nestihla jsem to,“ líčí Věra. Genetické testy v Motole následně potvrdily vzácný syndrom.
Nádory nelze léčit jinak než chirurgicky a protože se vytváří opakovaně, má za sebou několik operací mozku i zad. Jiné terapie nezabírají. „Pan doktor mi vždycky říkal: ,Běžte a žijte, bude hůř’. Každou operací na těle přibývají další a další věci, které vás omezují. Ale vy jdete dál. Nepřipouštíte si že by to mohlo být ještě horší,“ říká.
Každodenní bolesti
Po častých zákrocích navíc Věru vždy čekala zdlouhavá rekonvalescence. „Poznáváte to třeba i za půl roku, stále se z toho ještě dostáváte. Druhá operace zad byla nejsilnější ze všech. Měla jsem bolesti každý den. Se vším se prostě musíte naučit žít,“ podotýká Věra. Navzdory svému stavu ale neztrácí smysl pro humor.
„Dávala jsem nádorům různá jména. Nebo po kontrole, když se mě kamarádi ptali, říkala jsem, že se úroda zadařila, brambory jsou v řádku,“ směje se.
Ačkoliv je Von Hippel-Lindau syndrom dědičný, u dalších členů Věřiny rodiny se neprokázal. „Je pravda, že před lety to nikdo netušil a nikdo na taková vyšetření nechodil. Na genetice mi ale bylo řečeno, že můžu být i první nositel v rodině,“ dodává žena.
Tabletky za miliony
Poslední operaci podstoupila loni v červenci. Zákrok dopadl špatně a další už proto není možný. Jedinou nadějí na léčbu je lék Welireg. Jde o tabletku, jejíž účinná látka dokáže zpomalit nebo i zastavit růst nádorů. Pojišťovna ale lék nehradí.
Měsíční terapie vyjde na zhruba 600 tisíc korun, léčba na celý rok pak na 7 milionů korun. Právě takovou částku nyní její blízcí vybírají ve veřejné sbírce na platformě Znesnáze.
Von Hippel-Lindau syndromJde o dědičné onemocnění, které způsobuje tvorbu nádorů. Nejčastěji jde o angiofibromy v nosohltanu a hemangioblastomy v mozku. Mohou se ale také vytvářet nádory v ledvinách či ve slinivce. Jedinou léčbou jsou opakované chirurgické zákroky k odstranění nádorů a sledování pacienta. |
Věřin lékař mezitím žádá pojišťovnu o výjimečnou úhradu. Zda a kdy ji pojišťovna schválí ale zatím není jasné. „Nemůžu být pesimista. Říkám si, že jsem jen jeden pacient z milionu a musí toho mít strašně moc. Ale pak vidím syna a doufám, že to dobře dopadne. On je moje světýlko, můj důvod toto vše podstoupit,“ říká Věra.
„Nejsem jediná, kdo to měl těžké, můj manžel musel taky velmi bojovat, aby mohl být, kde teď je. Očividně jsme rodina bojovníků a nevzdáváme se,“ doplňuje.
Věra se dlouhodobě věnuje umění a psaní. Její díla se objevila v Centru současného umění DOX i na ministerstvu kultury, vystavovala také v Indii, Berlíně či Štrasburku. Publikovala také několik povídek a fejetonů. Ve své tvorbě se zaměřuje na romskou emancipaci a témata sociální spravedlnosti a kulturního dědictví.